Ritka Betegségek Világnapja: Kivilágított Épületek és Figyelemfelkeltés
2026. február 21. és 28. között Magyarország több városában rózsaszín, zöld, kék és lila fényekben világítanak ki különböző ikonikus épületeket, ezzel is tisztelegve a ritka betegségek világnapja előtt. Az esemény célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségek által érintett emberek életére és a gyógyítás nehézségeire. A kivilágításokat a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) és a Semmelweis Egyetem közösen szervezi.
Épületek és Részvétel
Az eseményhez csatlakozott többek között a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna és a Millenáris Széllkapu. Debrecenben a Nagyerdei Stadion és az Innovációs Központ is részt vesz a kezdeményezésben. Az épületek kivilágítása mellett a Széllkapu Parkban egy kiállítás is várja az érdeklődőket, ahol öt „láthatatlan hőst” ismerhetnek meg a látogatók.
A Ritka Betegségek Problémája
Világszerte körülbelül 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában ennek száma körülbelül 36 millióra tehető. Magyarországon a becslések szerint 700 ezer ember érintett. A ritka betegségek diagnosztizálása rendkívül nehéz, mivel sok esetben az orvosoknak 4-5 évbe telik, amíg a megfelelő diagnózist felállítják. E betegségek 80%-a genetikai eredetű, és sok esetben már gyermekkorban megjelennek a tünetek.
Rendezvények és Kiállítás
A rendezvények során a látogatók történeteket hallgathatnak meg a betegek tapasztalatairól, amelyeket neves írók, mint Szabó T. Anna és Lackfi János, dolgoztak fel. Az esemény célja, hogy a ritka betegségekkel élők ne érezzék magukat egyedül a küzdelmükben, és támogassák őket a közösség részéről.
Fontos Üzenet
Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke hangsúlyozta, hogy ezen betegségek felelősségteljes képviselete és az arról való társadalmi diskurzus megteremtése létfontosságú, mivel hazánkban számos embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a ritka állapotok.
